Bagom Hjerneliv

Min uddannelse og arbejdserfaring

Da der ikke findes en uddannelse i håndtering af langvarige følger efter hjernerystelse i Danmark, har jeg i stedet gået til foredrag og konferencer om hjernerystelse, læste relevante artikler og rapporter, og jeg er beriget med nogle meget dygtige og engagerede kollegaer med forskellige faglige styrker, som jeg lærer nyt af hele tiden. Der er også blevet skabt PCS-netværk på landsplan og feltet er i stor udvikling i Danmark, hvilket er meget spændende at være med til.

Om min undervisning på CSV

Jeg har en del eneundervisning, hvor pårørende også tit deltager, samt holdundervisning i PCS-venlige rammer med små hold på 5-6 personer sammen med en af mine kollegaer. Desuden har jeg tværfagligt samarbejde omkring den enkeltes problemstillinger med andre fagfolk i CSVs PCS-team samt nogle gange også ud af huset.
Undervisningens indhold kan inddeles i fire hovedkategorier: Forståelse, energiforvaltning, strategier samt vejledning omkring de mange forskellige muligheder, der findes for PCS-ramte.

Desuden har jeg også en del undervisning af personer med piskesmæld med PCS-symptomer samt en sjælden gang imellem personer med kognitive vanskeligheder på grund af kroniske smerter eller svær stress.

Metodemæssigt basserer jeg mig på: Lyssignal-metoden/trafiklyset til energiforvaltning, Den Polyvagale Teori og Window of Tolerance, Mindfulness, Motiverende Samtale (MI) samt relevante teknikker fra Acceptance and Commitment Therapy (ACT), Metakognitiv terapi og Kognitiv terapi.

Erfaringer som pårørende datter

Fra mine ungdomsår af har jeg også personlige erfaringer med PCS. Da jeg var 18 år, fik min mor en hjernerystelse. Jeg husker tydeligt, at jeg kom hjem fra gymnasiet en eftermiddag og gik ud i havestuen, hvor hun sad sammen med min far og min mormor og morfar, som netop var kommet på besøg. “Har du hørt Lea, at jeg har fået en hjernerystelse?” sagde hun, og så forklarede hun, hvordan hun havde slået hovedet, og at hun havde ligget lidt ned og hvilet sig, men nu havde hun det meget godt. Hun følte sig optimistisk omkring, at det nok ikke var så slemt. Den eftermiddag husker jeg som den sidste optimistiske stund i meget lang tid.

De efterfølgende dage fik hun det dårligere og dårligere og var sygemeldt i nogle uger. Så forsøgte hun at vende tilbage til arbejde de næste par måneder, men fik efterhånden store synsforstyrrelser og kvalme. Lægen sagde, at hun skulle hvile i et mørkt rum med meget lidt eller ingen aktivitet. Senere ordinerede neurologen det samme. Hver gang hun rejste sig op, fik hun det dårligt, så hun fik at vide, at hun skulle blive ved at ligge ned. Det var før Internettets tid, så lægen og neurologen var vores bedste kilder til viden. Neurologen var sød og forstående og overbevist om, at det eneste rigtige var hvile, hvile, hvile.

At hvile i et mørkt rum var ikke opskriften

Min mor lå ned i et lille års tid i soveværelset eller på sofaen. Min far, lillebror og jeg måtte pludselig deles om alt det huslige, som hun ellers havde været den primære til at tage sig af. Det var benhårdt – både for min mor og for os andre i familien. Og tvivlen og uvisheden var slem. Hun mistede naturligvis sit job undervejs i processen. Jeg kan huske, at jeg lånte mange lydbøger til hende på biblioteket. Vel at mærke de der store plastikmapper med 12-16 kassettebånd i, hvis det var en rigtig lang bog. Jeg skulle gå efter dem, som ikke havde et oprivende eller kompliceret indhold. Men de måtte meget gerne være lange, for hun kedede sig noget så forfærdeligt.

Efter et år og et par skanninger, som ikke viste noget, kom hun til en ny neurolog. Han var helt ulig den anden neurolog. Han var ikke sød og forstående, men nærmere arrogant og meget kort for hovedet. Han sagde, at hendes balancesystem havde taget skade af at ligge ned – systemet troede, at normaltilstanden var at ligge i vandret position, og hver gang hun kom op at stå, så var verden unormal og hun fik kvalme. (Jeg har siden spekuleret over, hvad han mon egentlig mente – det var nok ikke hele forklaringen i hvert fald). Han ordinerede, at hun skulle stå op eller gå rundt så meget som overhovedet mulig fra nu af, og at hun måtte spise piller, så hun kunne holde det ud.

Min mor generobrede hverdagen skridt for skridt

Dette var sådan ca. den hjælp, min mor fik. Det viste sig, at den ubehagelige neurolog havde ret i et eller andet, for hun begyndte langsomt at få det bedre og bedre. Hun havde fortsat synsforstyrrelser i mange år, men det er aftaget hen ad vejen. Min mor er kommet sig forbløffende godt, men vejen frem var unødig hård og fuld af store bump og omveje. Jeg ville ønske, at den viden, jeg har nu, havde været tilgængelig for hende og for os, hendes pårørende, dengang.

Hun har i øvrigt haft en hjernerystelse igen for nyligt i 2022. Et ret alvorligt fald, hvor hun var bevidstløs og konfus lige efter. Denne gang havde jeg heldigvis en helt anden viden og kunne guide hende til at finde en god balance mellem aktivitet og hvile og forklare hende, hvad hendes symptomer skyldtes så hun ikke behøvede at bekymre sig så meget. Med en dygtig osteopat og små gåture på trods af svimmelhed, er hun gradvist kommet sig og er vendt tilbage til sin hverdag igen uden følger. En vis portion held har der nok også været involveret.

Erfaringer som pårørende hustru og mor

Min mand har også valgt at “støtte” fuldstændig op omkring mit arbejdsområde ved at sørge for, at jeg også har fået nogle brugbare erfaringer gennem hjemmelivet. Han fik hjernerystelse i marts 2017, var næsten kommet sig over det, men fik så hjernerystelse igen i marts 2018. Med to meget talende (læs råbende) drenge i huset er lydfølsomhed bare ikke et hit. Han er heldigvis kommet godt igennem, men det har naturligvis været hårdt for hele familien. Dog også ganske lærerigt for mig. Jeg har bl.a. haft fornøjelsen af at være med ham til undersøgelse hos en neurooptometrist (for at støtte ham naturligvis, men egentlig mest af faglig interesse) og har fulgt ham i hans synstræningsforløb, som hjalp meget på hans svimmelhed.

Min søn på fik som 10-årig hjernerystelse i december 2021. Det var heldigvis et af de hurtige forløb, hvor han fulgte en klassik opskrift med ro i en uges tid, gradvis tilbagevenden til skole de næste par uger, så blev det juleferie og i januar var han nogenlunde ovenpå igen. Dog lidt mere køresyg end ellers det næste års tid.

Hvorfor denne hjemmeside?

Denne hjemmeside blev oprettet i 2019, da jeg altid har haft en stor lyst til at formidle og skrive, og gennem mit arbejde kunne se, at der i Danmark er et stort behov for formidling af viden om metoder og konkrete strategier til håndtering af hjernerystelse. Jeg håber, at jeg også på denne side kan bidrage til overblik og til at vise en vej gennem de mange muligheder, der findes, når man er ramt af langvarige følger efter hjernerystelse og lignende udfordringer.

I slutningen af 2022 begyndte jeg også at tilpasse hjemmesiden til at være platform for min private praksis, Hjerneliv, med vejledningssamtaler om håndtering af hjernerystelse, foredrag og kursusvirksomhed.

Det skal understreges, at alt jeg skriver på denne hjemmeside er et udtryk for mine egne holdninger og vurderinger. Jeg udtaler mig altså ikke som ansat på CSV eller i Københavns Kommune. Med hensyn til pålideligheden af, hvad jeg skriver, så holder jeg naturligvis øje med relevant forskning, men en del indhold herinde vil være baseret på observationer og erfaringer om, hvad jeg ser virke i hverdagen.

Håber det bringer nytte!

Kh Lea

OBS: Jeg fraskriver mig for en god ordens skyld et hvert ansvar for eventuelle negative konsekvenser af beslutninger, som træffes på baggrund af, hvad jeg formidler. Heldigvis har jeg endnu aldrig oplevet, at det skulle være tilfældet.